L'Association

Les débuts

Notre fils, Clément est né en juin 2012 et c’est sans aucun doute l’un des plus beaux garçons de la planète. Je n’y peux rien, c’est comme ça. J’ai aussi une fille ainée de 5 ans 1/2. C’est aussi la plus belle fille de la planète (vive l’objectivité parentale !) !

J’ai eu l’impression que notre fils se développait normalement les premières semaines. On a eu quelques soucis pour qu’il prenne du poids au début, des RGO mais rien de méchant. J’avoue avoir du mal à me souvenir comment il était exactement avant que nous prenions conscience que Clément serait différent. Voilà, seulement après 10 petits mois de son arrivée sur Terre, notre petite vie va basculer bien plus que nous l’imaginions.

Les premiers diagnostics

Les choses se précipitent, nous sommes d’abord pris en charge aux urgences de Pau après de multiples visites à l’hôpital de Toulouse, d’Orléans.. Où les médecins vous prennent pour des parents un peu dingues et trop « mère poule ».
Ponction lombaire à mon bébé et l’on tente de nous rassurer sur le mot que personne n’ose encore prononcer : « myopathie ». Mais rapidement, le chef de service assiste à une crise d’hypoglycémie et les signes qui l’accompagnent ne sont pas bons du tout.
Quelques jours plus tard, Clément quitte l’hôpital et les premiers résultats tombent !! Soulagement (de courte durée) pas de myopathie !! Mais alors pourquoi Clément est faible ?! En cherchant (beaucoup), l’hôpital de Pau décèle une anomalie du métabolisme !! Un déficit rare en Carnitine ..
L’espoir revient et Clément sera sous traitement pendant 2 ans ! Mais son évolution est lente, trop lente et notre fort intérieur nous pousse à prendre d’autres avis !

Le diagnostic de la leucodystrophie

Nous sommes alors en contact avec le service des maladies rares de Necker ou tout va très vite et l’enchaînement nous fait prendre conscience que la vie ne sera pas si simple ! Premier rendez-vous puis hospitalisation dès le mois suivant !
Le bilan tombe assez rapidement. Clément souffre de Leucodystrophie sévère et pas de la prétendue maladie métabolique que nous redoutions mais qui au final était bien moins compliquée ! La leucodystrophie, une maladie rare dont il existe plus de 28 formes identifiées et bien d’autres encore indéterminées.
Je me souviens encore de cette annonce, de voir le regard de mon Clément entre 2 phases d’absence qui a l’air si communiquant.

Les épreuves du quotidien

Je pense à ces moments pas simples à gérer, son enfant dans cette situation, le regard de sa grande sœur qui trouve cela injuste et avoir ce sentiment affreux d’impuissance totale. Saleté de maladie qui vous plonge dans un doute permanent.
Ce déficit qui envahit son cerveau n’a jamais été vraiment expliqué.
Et même si les médecins nous ont dit plus ou moins le contraire, les connaissances en la matière sont très proches de zéro ! Nous vivons au quotidien avec ce handicap ou plutôt ces handicaps...

Le combat et l’amour familial

De notre côté, nous avons développé un 6ème sens étrange. Nous sommes capables de le comprendre, de communiquer, de le calmer. L’arrivée de supers pouvoirs pour nous aider à faire face ? J’aurais tellement aimé… En tout cas, depuis tout cela, nous n’avons plus jamais vécu un jour pareil ! Malgré tout, nous avons quand même eu un peu de chance dans notre malheur. Clément est heureux, ne souffre pas et évolue très très lentement.
Mais non content de lutter avec Clément au quotidien sur plein de choses, il fallait réussir à “juste” l’aider tous les jours !

Le parcours médical

Clément a dès le début eu un développement hors normes...
Bon, accélérons l’histoire. Nous avons eu l’immense chance de découvrir ce qu’était un EEG...
Mais au final, quel est le bilan de toutes ces recherches? Clément a une leucodystrophie sévère...
Aujourd’hui, j’ai conscience que notre enfant est trop compliqué pour l’état actuel de notre science...

Le présent et l’espoir

Clément a aujourd’hui un peu plus de 3 ans, il ne parle pas, ne marche pas, ne sait pas se déplacer tout seul...
Sa maman s’est arrêtée de travailler pour s’occuper de lui...
Clément passe aujourd’hui 4 matinées par semaine dans une école de notre village...
Nous avons mis beaucoup de temps avant de stabiliser notre vie au quotidien...
Bon, par contre, il y a qu’un seul truc qui n’a pas changé depuis le début...
Si vous avez eu le courage de lire jusqu’au bout, je vous en félicite et je vous remercie pour cette délicate attention.